Sclerose kaldes også sygdommen med de 1000 ansigter, fordi ikke to tilfælde er ens. Det skyldes, at sclerose påvirker forskellige områder i centralnervesystemet, og den enkeltes skader har indflydelse på, hvilke symptomer han/hun oplever. Èn skade kan medføre lammelse i benet, mens en anden kan medføre tab af evnen til at tale eller trække vejret automatisk.
Selv har jeg været lam i højre side af mit ansigt ved mit første attak, og har haft mistet synet på mit højre øje ved mit andet attak. Begge dele er heldigvis kommet sig, men jeg har fortsat lidt gener i mit syn.
Der findes også nogle generelle symptomer ved sclerose, som den enkelte kan være mere eller mindre ramt af, men som ikke kan tilskrives skader i et bestemt område. Sclerosetrætheden er en af dem.
Selv har jeg været lam i højre side af mit ansigt ved mit første attak, og har haft mistet synet på mit højre øje ved mit andet attak. Begge dele er heldigvis kommet sig, men jeg har fortsat lidt gener i mit syn.
Der findes også nogle generelle symptomer ved sclerose, som den enkelte kan være mere eller mindre ramt af, men som ikke kan tilskrives skader i et bestemt område. Sclerosetrætheden er en af dem.
Om min sclerosetræthed
Jeg har hør nogle beskrive trætheden, som influenza uden feber eller tømmermænd uden hovedpine, og jeg kan godt nikke genkendende til disse beskrivelser, men jeg synes ikke, at de beskriver det fyldestgørende.
For mig er træthed en fysisk følelse - ligesom det engelske "sensation". Det er ligesom at skulle tisse, men ikke kunne komme på toilettet, så man er nødt til at holde sig. Man kan med større eller mindre held ignorere sin tissetrang, men nogle gange er den bare så presserende, at man ikke kan tænke på andet og fx får svært ved at koncentrere sig om en samtale eller hvad man nu ellers har gang i.
Min træthed er på samme måde en fysisk følelse, der konstant ligger i baggrunden og fylder i større eller mindre grad. Strategien er at kunne undlade at give det opmærksomhed, men det er et spørgsmål om graden af træthed og den aktivitet, som man er i gang med.
Jeg har også en anden måde at forklare det på - i hvert fald overfor mig selv.
På samme måde som det autonome nervesystem kan tilskynde en til at tage en trøje på, hvis man fryser, så tilskynder mit nervesystem mig også til at lukke øjnene og hvile mig/sove. Jeg mærker det ofte som en fysisk trang i øjenomgivelserne, hvor lysten til og tilfredsheden ved at lukke øjnene og slappe af, kan lokke og belønnes på samme måde som fx det første sug af en cigaret (jeg er eks-ryger - stoppede ½ år inden, jeg fik konstateret sclerose). Og den trang er der bare hele tiden. Mentalt føles det som en trang til at "stemple ud" eller holde pause.
Jeg oplever derfor ikke træthed som noget, der kommer og går - men som noget der er konstant og som skal ignoreres, hvilket lykkes i større eller mindre grad afhængig af situationen. Derfor hjælper søvn og hvile mig ikke, omend det er en kærkommen pause i bestræbelserne på at ignorere trætheden.
Kompleksiteten øges af, at når jeg lægger mig for at hvile i løbet af dagen eller går i seng om aftenen, så siger min krop/muskler:
"Hov hov, hvad laver du her? Du har slet ikke lavet nok til, at vi er klar til at slappe af/gå til ro - mon ikke du lige skulle...?"
Derfor oplever jeg ofte en diskrepans mellem, hvor hurtigt jeg mentalt udtrættes og hvor hurtigt jeg fysisk udtrættes.
For mig er træthed en fysisk følelse - ligesom det engelske "sensation". Det er ligesom at skulle tisse, men ikke kunne komme på toilettet, så man er nødt til at holde sig. Man kan med større eller mindre held ignorere sin tissetrang, men nogle gange er den bare så presserende, at man ikke kan tænke på andet og fx får svært ved at koncentrere sig om en samtale eller hvad man nu ellers har gang i.
Min træthed er på samme måde en fysisk følelse, der konstant ligger i baggrunden og fylder i større eller mindre grad. Strategien er at kunne undlade at give det opmærksomhed, men det er et spørgsmål om graden af træthed og den aktivitet, som man er i gang med.
Jeg har også en anden måde at forklare det på - i hvert fald overfor mig selv.
På samme måde som det autonome nervesystem kan tilskynde en til at tage en trøje på, hvis man fryser, så tilskynder mit nervesystem mig også til at lukke øjnene og hvile mig/sove. Jeg mærker det ofte som en fysisk trang i øjenomgivelserne, hvor lysten til og tilfredsheden ved at lukke øjnene og slappe af, kan lokke og belønnes på samme måde som fx det første sug af en cigaret (jeg er eks-ryger - stoppede ½ år inden, jeg fik konstateret sclerose). Og den trang er der bare hele tiden. Mentalt føles det som en trang til at "stemple ud" eller holde pause.
Jeg oplever derfor ikke træthed som noget, der kommer og går - men som noget der er konstant og som skal ignoreres, hvilket lykkes i større eller mindre grad afhængig af situationen. Derfor hjælper søvn og hvile mig ikke, omend det er en kærkommen pause i bestræbelserne på at ignorere trætheden.
Kompleksiteten øges af, at når jeg lægger mig for at hvile i løbet af dagen eller går i seng om aftenen, så siger min krop/muskler:
"Hov hov, hvad laver du her? Du har slet ikke lavet nok til, at vi er klar til at slappe af/gå til ro - mon ikke du lige skulle...?"
Derfor oplever jeg ofte en diskrepans mellem, hvor hurtigt jeg mentalt udtrættes og hvor hurtigt jeg fysisk udtrættes.